Kontakt: pavlikova@biostatisticka.cz

Blog

ÚZIS má ZAVŘENO

V letošním roce již počtrnácté vyhlašovala Otevřená společnost v soutěži Otevřeno/Zavřeno úřady, instituce i jednotlivce, kteří zásadním způsobem přispívají k transparentnosti, poskytování informací a svobodě slova, nebo naopak zásadním způsobem informace, data a svobodu slova blokují. Jarmila Hnilicová (provozující web jaksekderodi.cz) letos nominovala do kategorie Zavřeno své téměř dva roky dlouhé úsilí o získání údajů o porodní péči rozděleně podle jednotlivých porodnic.

Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), který data sbírá a spravuje, vytrvale odmítá data poskytnout jinak než anonymizovaně. Navíc mu trvalo rok a půl, než validním způsobem zdůvodnil, proč tyto údaje nemůže poskytnout – například i proto, že se na úřadu na sedm měsíců „ztratilo“ rozhodnutí z Ministerstva zdravotnictví, ke kterému se paní Hnilicová odvolala. Ministerstvo zdravotnictví poté potvrdilo, že data o jednotlivých porodnicích musí zůstat utajena, mimo jiné z důvodu ochrany veřejného zdraví. Jinými slovy: zřejmě se obává toho, že by vyšlo zcela jasně najevo, jak špatná a aktuálním vědeckým poznatkům odporující péče je v některých – a přesně ve kterých – zdravotnických zařízeních ženám poskytována.

“Není možné, aby úřad posuzoval inteligenci občanů a jejich schopnost porozumět datům,” okomentoval argumentaci ÚZIS Oldřich Kužílek, jeden ze spoluautorů Zákona o informacích, který ocenění “Zavřeno” na základě hlasování veřejnosti pro ÚZIS předával.

Hodnotitelé Otevřené společnosti přidali tento komentář: “Výklad nepřehledné právní úpravy ÚZIS aplikuje protiústavně, neexistuje důvod, podřaditelný pod ústavní výjimky z práva na informace, kvůli kterému by veřejnost nemohla znát statistické údaje o zdravotních aspektech porodů. Alespoň u veřejných porodnic, které jsou též povinnými subjekty a údaje by musely poskytnout i samy, nelze ve světle Listiny základních práv aplikovat ochranu statistických informací, vypovídající pouze o činnosti povinných subjektů – porodnic.”

Data o těhotenské, porodní a poporodní péči segregovaná podle regionů a podle jednotlivých zdravotnických zařízení (dále jako „ZZ“) jsou veřejně přístupná v řadě evropských zemí. Mají podobu ročenek (např. Švédsko), publikací (např. Slovensko), podrobných tabulek (např. Velká Británie) i interaktivních databází (např. Švédsko, Norsko, mimo Evropu např. Kanada – Ontario). Často jsou k  dispozici jak komentované publikace, tak otevřená databáze.

Dobře propracovanou inspirací může být právě norská interaktivní databáze Folkehelseinstituttetu, ve které si lze volit třídění dle regionů a ZZ, rozličné faktory týkající se těhotenství, průběhu porodu a zdraví dítěte, kategorizaci rodiček do několika skupin dle parity, typu porodu a termínovosti gravidity, a také roky (od roku 1999). Data je možné si nechat zobrazit v podobě tabulek, různých typů grafů, exportovat je, tisknout, odkázat pomocí url apod. Klientky těhotenské, porodní a poporodní péče tak mají přístup ke kompletnímu přehledu základních indikátorů péče v jednotlivých regionech a ZZ, což zaručuje jejich dobrou informovanost při uplatnění jejich práva na svobodnou volbu poskytovatele péče. Informace jsou přitom garantovány státem, sbírané a prezentované jednotným způsobem umožňujícím maximální objektivitu a správnost informací. Rodiče v ČR se nyní již mohou opřít o existující soukromé databáze informací o těhotenské, porodní a poporodní péči (např. Aperio), ty jsou ale závislé na tom, co se jim rozhodnou sdělit a nesdělit jednotlivá ZZ. V případě veřejně publikovaných informací z Národního registru rodiček/novorozenců by rodiče měli státem zaručené informace reflektující, jaký je v jednotlivých regionech a ZZ přístup např. k vybraným metodám tišení bolesti, jak obvyklé jsou konkrétní intervence jako nástřih hráze u prvorodiček a vícerodiček, jestli má ZZ praktické zkušenosti s vaginálním porodem při poloze dítěte koncem pánevním a další.

Veřejná publikace vybraných indikátorů těhotenské, porodní a poporodní péče je také výbornou zpětnou vazbou pro ZZ, zejména v těch aspektech péče, které jsou současnou lékařskou vědou již považovány za zbytné, ale někde jsou však stále používány. Příkladem je užití nástřihu hráze. Četnost tohoto úkonu se v zemích jako je Velká Británie, Dánsko, Švédsko (The European Perinatal Health Report 2010) pohybuje mezi 5 – 15 % ze všech vaginálních porodů. Průměr v Anglii v letech 2014/15 byl 8 % a maximální hodnota 16 %. Analýza anonymizovaných dat ze zdrojů ÚZIS segregovaných podle ZZ publikovaná J. Hnilicovou ukázala, že v ČR se v roce 2013 pro jednotlivá ZZ tato hodnota pohybovala od 10 do 79 %, celorepublikový průměr byl 42 %. Z analýzy je zřejmé, že jednak je tato intervence prováděna v ČR celkově 3-4x častěji, než je v moderních medicínských zdrojích považováno za adekvátní, ale že navíc existují podobně velká ZZ, kde v jednom je pro rodičku šance na provedení nástřihu 8x vyšší než v jiném. Přehledně to ilustrují následující grafy.

Je známým faktem, že veřejné porovnání výsledků jednotlivých ZZ vede velmi rychle ke změnám zaběhaných způsobů péče ve prospěch uživatelů péče. Pěkně dokumentovaným případem je například tento letošní článek Consumers Report výstižně nazvaný Your biggest cesarean risk may be your hospital (Největším rizikovým faktorem pro porod císařem může být vaše porodnice), který sebral a publikoval data o provádění císařských řezů v amerických nemocnicích, zajímá se o příklady dobré praxe a jakým způsobem je možné tuto dobrou praxi učit personál z nemocnic s vysokou mírou CS. Velmi dobře situaci popisuje i tento článek v NY Times.

Dalším aspektem veřejného publikování kompletního souboru dat je i veřejná kontrola toho, zda jsou data správně hlášena, sbírána a kontrolována, tedy že prostředky vynaložené na sběr dat jsou vynakládány účelně. V ročenkách Rodička a novorozenec, vydávaných ÚZIS, se lze pravidelně o některých indikátorech dočíst, že nejsou příliš dobré kvality, neb některá ZZ nevěnují jejich hlášení náležitou péči. Pravidelné veřejné publikování by mohlo vytvořit náležitý tlak na to, aby data byla ze strany ZZ hlášena co nejkompletněji a nejpřesněji, a to bez vynaložení dalších prostředků na kontrolu ze strany správce dat.

Na základě uvedených argumentů vypracovala letos na jaře Pracovní skupina pro porodnictví při Radě vlády pro rovné příležitosti žen a mužů (které jsem členkou) podnět pro Vládu ČR, aby se otevřením dat o porodní péči segregovaně podle zdravotnických zařízení zabývala. Podnět byl schválen na zasedání rady v červnu 2016.

Děkujeme všem, kteří jste svým hlasem přispěli k udělení ceny veřejnosti Zavřeno pro ÚZIS. Doufáme, že se o tématu nyní bude více mluvit a že tato veřejná debata bude důležitým faktorem při rozhodování o tomto podnětu ve Vládě ČR.