Juliánčina panenka

Publikováno 4. ledna 2013 / Zařazeno do tématu Články v médiích / Štítky eugenika prenatální dítě ÚZIS

Režisérka Dagmar Smržová natočila v roce 2010 dokumentární film Zachraňte Edwardse, který líčí rozhodování a cestu rodiny Sladkowských s jejich nejstarší dcerou Juliánou, narozenou s Edwardsovým syndromem. Uvedení filmu v České televizi nás s klinickou psycholožkou Michaelou Mrowetz inspirovalo k textu, který vyšel v upravené podobě 4. ledna 2012 v rubrice Názory tištěných Lidových novin pod názvem “Zabraňme eugenice!”.

Plošný prenatální screening a benevolentní postoj většinové společnosti vůči umělým potratům postižených dětí vede v ČR ročně ke zhruba 900 umělým potratům či vyvolávaným porodům s předchozím usmrcením prenatálních dětí s podezřením na vrozenou vývojovou vadu. Ve Velké Británii, kde se rodí téměř osmkrát více dětí než v ČR, je ročně provedeno okolo 2500 těchto “zákroků” z důvodu “podezření, že dítě se narodí postižené”, tedy pouze třikrát více než v ČR.

V uplynulých letech bylo v ČR ročně prenatální diagnostikou zjištěno okolo dvaceti dětí s prokázaným Edwardsovým syndromem (viz tabulka). Až na naprosté výjimky byly všechny tyto děti usmrceny. Dvě až osm dětí se narodilo živých, zpravidla bez předchozího stanovení diagnózy. V roce 2010 bylo v ČR prenatální diagnostikou odhaleno dětí s podezřením na Edwardsův syndrom čtyřicet. Těhotenství bylo uměle ukončeno ve 36ti případech, 2 děti byly spontánně potraceny, u 2 je uveden „neznámý osud po diagnostice“. Devět dětí se mohlo narodit – u některých rodiče o možnosti vývojové vady věděli, u některých ne.

Čtyřicet je oproti předcházejícím rokům extremně vysoké číslo. Incidence tak vážné vady, jakou je Edwarsův syndrom, se v populaci jen tak z ničeho nic sama nezdvojnásobí. Pokud tedy nejsou záznamy ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR) chybné, znamená to, že v roce 2010 bylo dvakrát více dětí usmrceno v dělohách jejich matek. Dvacet dětí, které by byly v předchozích letech nerozpoznány, by zřejmě zemřely během těhotenství nebo při porodu (počet živě narozených dětí s Edwardsovým syndromem se nijak radikálně nezvýšil). Dvojnásobné množství matek a rodin bylo tímto vystaveno rozvoji eugenického kolektivního traumatu, jelikož bez tak extenzivní diagnostiky by se s velkou mírou pravděpodobnosti děti normálně narodily mrtvé, či by normálně zemřely v děloze.

Z hlediska nabízení prenatálního screeningu vývojových vad je strategie v západním světě spíše pasivní, screening je nabízen jako možnost a proveden na žádost těhotné. Ženy dostávají ještě ve fázi uvažování o screeningu kontakty na organizace, které se péčí o děti s vývojovými a dalšími vadami zabývají a podorují rodiny v adaptaci na život s postiženým dítětem, aby se tak mohly fundovaně rozhodnout. V ČR je strategie nabízení screeningu aktivní, často je prezentován zdravotníky jako “povinný” a ženy, které ho podstoupit nechtějí, se setkávají s nepochopením, manipulací a agresí a jsou zdravotníky označovány za nezodpovědné a společensky neakceptovatelné osoby. Nabízí se vždy stereotypně klišé, “přeci nebudete trpět životem s poškozeným dítětem, proč se tak dlouho trápit?”. Další část informace o tom, co je větší trápení, zda umělé ukončení života, či šance na jeho normální naplnění včetně normálního způsobu smrti zůstává neřešena.

Přístup české společnosti a vnímání usmrcování dětí s vadou jako pozitivního výsledku medicinské péče ilustruje ukázka z celorepublikového média: V příloze Lidových novin č. 52 minulého roku používá redaktor rozšířený eufemismus: “Holčička Juliánka se totiž narodila s těžkou genetickou vadou označovanou jako Edwardsův syndrom. 95% pacientů (mluví o prenatálních dětech jako o „pacientech“) s touto vadou zemře už v děloze či do dvou měsíců věku, jen 5% přežije své první narozeniny. Díky pokročilé medicíně se děti s tak fatální diagnózou v Česku už většinou nenarodí, těhotenství je přerušeno“. Přerušením těhotenství má zřejmě na mysli umělé ukončení těhotenství a usmrcení dítěte v děloze.

Pokud řekneme A, je nutno říct i B. Psychologové se v psychoterapeutické práci často setkávají s rodiči, kteří podlehli jednostranné nabídce prenatálního „ukončení zákrokem“ života jejich dítěte. Všichni shodně popisují, že jejich volba nebyla dostatečně informovaná. Možnost reálného života s dítětem se zmiňovaným podezřením nikdo nepopisuje, zdůrazňována bývá negativní kvalita života s postiženým jedincem, hospicová péče není realizovaná, jelikož by zřejmě mohla navyšovat číslo novorozenecké úmrtnosti, jehož nízkou mírou se medicínská péče obrňuje. O pozitivech života s nemocným dítětem mluví některé filmové dokumenty, které však rodiče zpravidla neznají a nejsou na ně upozorněni. Zážitek podílení se na vraždě svého dítěte se promítá do dalšího života a dynamiky celé rodiny a společnosti. Může se takto stát nebezepčnou normou?

Dokument „Zachraňte Edwardse“ natočený Dagmar Smržovou hovoří o tom, že i méně zdravé prenatální děti mají právo mít svou panenku a že jejich rodiče nemusí podlehnout společensky akceptovatelné cestě „ukončování života zákrokem“ tzv. „přerušení těhotenství“. Juliánka, tak jako několik dalších dětí, dostala šanci na normální narození, život i smrt. V případě úmrtí dítěte pak jeho rodiče získali možnost normálního truchlení nad nejdramatičtější a na škále síly traumata – nejen dle odborníků na posttraumatickou stresovou poruchu – nejsilnější životní ztrátou – ztrátou dítěte, avšak bez pocitů účasti na vraždě.

Můžeme pouze podávat ověřené informace. Můžeme velmi dobře ošetřovat individuální svobodné rozhodnutí po informované volbě a toto respektovat. Tím se vyloučí manipulace systémem, který podporuje nelidská řešení problémů společností odmítaných – jako jsou životy dětí s možnou vývojovou vadou.

Pocity viny je nutno stále a stále narovnávat, zříkání se odpovědnosti není cestou pro vyhnutí se traumatu, naopak. Systémově akceptovaná řešení dávají prostor pro odkládání zodpovědnosti a prožívání a hloubka traumatu se násobí. Takové trauma se může stát kolektivním traumatem – pro společnost nejnebezpečnější možností šíření patologických mechanismů, které se stávají normou, pokud s nimi má zkušenost většina. Odpuštění neznamená zapomění. Vinu léčí informovanost a otevírání traumatických témat, jelikož pak je vyšší šance na úzdravu celého organismu – v tomto případě společnosti.

Tabulka: Počty narozených, prenatálně diagnostikovaných a prenatálně usmrcených dětí s Edwardsovým syndromem v ČR v letech 2006 – 2010 (zdroj: ÚZIS, publikace Vrozené vady u narozených)

Poznámka: Název článku byl inspirován knihou Opuštěná panenka autora Josefa Bora, právníka a publicisty.